Janina Ochojska - niebo to inni

2. PROSZĘ MNIE WZIĄĆ POD PACHY

Wspomniałaś wcześniej o takich typowych - i przykrych dla Ciebie - reakcjach na Twój widok, jak skarcenie dziecka, które Ci się przyglądało. Ale co właściwie ma robić rodzic, kiedy jego dziecko zagapi się na osobę niepełnosprawną? Jedzie na przykład pani „ze sztywną nóżką” i dziecko od razu jest tym zainteresowane, pyta tatę czy mamę, dlaczego ta pani tak wygląda. Być może rodzic mówi: „Nie oglądaj się!”, bo chce respektować Twóje prawo do intymności i szacunku.

W porządku. Tylko że ja wolałabym w tym momencie usłyszeć od tego rodzica jakieś mądre zdanie, na przykład: „Widzisz, ten pan nie może chodzić o własnych siłach, ta pani jest chora, sparaliżowana, musi opierać się o kule, żeby się nie przewrócić”. A więc - słowo wyjaśnienia, zamiast skarcenia...

...czyli w efekcie wzbudzenia i utrwalenia lęku przed „kaleką”...

...albo zamiast oceniającego i - co tu kryć - deprecjonującego: „To jest biedna pani, ona nie umie chodzić, widzisz, jakie to straszne nieszczęście”. Ja nie czułam się „biedna”, nie chciałam być „nieszczęściem”, a chodzić jakoś jednak potrafiłam! Myślę, że to jest ta najistotniejsza granica, której nie wolno przekraczać, żeby kogoś nie zranić: trzeba informować, zamiast oceniać czy bezmyślnie się litować.

Ale, powie ktoś, przecież niepełnosprawność jest nieszczęściem...

Jest przede wszystkim czymś bardzo ludzkim, bardzo naturalnym i powszechnym, czymś, co - w większym lub mniejszym stopniu - dotyczy lub będzie dotyczyć każdego z nas. Dlatego człowiek niepełnosprawny - nawet jeśli jest w jakimś sensie (co sugeruje samo to określenie) „niepełny” - nie lubi być postrzegany jako ktoś gorszy. A tym bardziej nie lubi - zwłaszcza gdy ma naprawdę szacunek dla samego siebie - żeby mówić o nim, że jest „biedny”, „nieszczęśliwy”, bo przecież, pomimo ograniczeń, wcale taki nie musi być.

Każdy z nas jest „niepełny”, tylko niechętnie się do tego przyznaje.

Zdarzało się, że ktoś - czy to w parku, czy niekiedy nawet w domu (ktoś z dalszej rodziny) - mówił w mojej obecności, zupełnie nie przejmując się tym, że słyszę i rozumiem: „Co za nieszczęście! Co wy zrobicie z tym biednym dzieckiem?! Chyba trzeba je będzie oddać do jakiegoś zakładu, no bo jak sobie dacie radę?” To naprawdę bolało... Taki ktoś widział tylko moje „kalectwo” i nic więcej już go nie interesowało. Dla niego inwalidztwo było równoznaczne z niedorozwojem umysłowym, zablokowaniem wszystkich możliwości.

Powiedziałbym nawet - równoznaczne z brakiem uczuć.

O tak! „Inwalida” w jego oczach to był ktoś „głupi”, pozbawiony inteligencji i wrażliwości; jak inaczej wytłumaczyć, że mógł bez zażenowania mówić przy mnie takie rzeczy? Słowem, „inwalida” to ktoś gorszy, kogo należy „zepchnąć na bok”. Buntowałam się przeciw temu, bo widziałam, że nie jestem wcale mniej inteligentna od rówieśników, przeciwnie - że to oni mogą często nauczyć się czegoś ode mnie. Właśnie takie sytuacje, w których dawano mi do zrozumienia, że jestem „gorsza”, kształtowały we mnie poczucie własnej odmienności, którego nie miałam, gdy wychodziłam z sanatorium.

Świat skarcił Cię za nadmiar zaufania...

...chociaż nie „odstawałam” tak bardzo.

Skoro mówimy o sytuacjach z ulicy, to pojawia się od razu problem udzielania pomocy nieznajomym niepełnosprawnym. Wiem, że wiele osób ma z tym klopot, ja sam mam, choć w wielu przypadkach teoretycznie wiem, jak się zachować. Mimo to boję się, że swoją gotowością do pomocy mogę kogoś urazić albo nawet nieumyślnie skrzywdzić.

Problem leży po obu stronach. Kiedy byłam nastolatką, często odrzucałam kategorycznie czyjąś pomoc - nie dlatego, że jej nie potrzebowałam, ale dlatego, że sobie samej chciałam udowodnić, iż doskonale daję sobie radę. To normalne, że człowiek, zwłaszcza w młodości, przeżywa taki okres buntu, i nawet dobrze, że chce się czuć silny, samodzielny. Drobne zdarzenie w trakcie studiów uświadomiło mi jednak, że to nie jest postawa na całe życie. Wsiadałam do autobusu i ktoś, próbując mi pomóc, przewrócił mnie. Byłam wściekła, naburczałam na tego kogoś, ale kiedy wróciłam do domu i zaczęłam o tym myśleć, zdałam sobie sprawę, że moją postawą zraziłam go, być może na całe życie, do pomagania innym. Tylko dlatego, że nie potrafiłam przyjąć tej - ofiarowanej nieumiejętnie, ale przecież spontanicznie i w dobrej wierze - pomocy.
Dlatego dziś, gdy ktoś oferuje mi pomoc, albo spokojnie odmawiam, wyjaśniając jednocześnie, dlaczego jej nie potrzebuję, albo - gdy rzeczywiście jest konieczna - mówię, w jaki sposób można mi pomóc. Na przykład, gdy upadnę, a ktoś podbiega i ciągnie mnie za rękę, mówię: „Proszę mnie wziąć pod pachy”. Człowiek niepełnosprawny musi pogodzić się z tym, że będzie potrzebował pomocy, i nie powinien się przed tym bronić za wszelką cenę. Przeciwnie, trzeba, żeby traktował tę sytuację jako naturalną, a nie utrwalał w sobie przekonanie, że ona go upokarza. Powinien pomóc tym, którzy chcą mu pomóc - właśnie informując ich, jakie są jego potrzeby w danym momencie.
Ale to można zrobić tylko wówczas, gdy się swoją niepełnosprawność zaakceptuje. To jest podstawowy warunek. Na spotkaniach z niepełnosprawnymi mówię niekiedy: „To wasza wina, że ludzie was omijają”. Oczywiście niektórzy buntują się przeciw takiemu stawianiu sprawy. Ale istota problemu jest właśnie taka: pozwolić sobie pomóc! Bez przyjmowania postawy roszczeniowej („wszyscy na moje usługi” i „należy mi się”) i bez unoszenia się opacznie pojmowanym honorem. Ja osobiście nie chciałabym, żeby postrzegano mnie jako osobę, która nie potrzebuje pomocy, bo to po prostu nieprawda. Nawet w czasie studiów, gdy miałam znakomitą kondycję i chodziłam po górach nie gorzej niż zdrowe koleżanki, też stale potrzebowałam pomocy. Nie mogłam się umyć w strumieniu tak jak one, zawsze ktoś musiał mi asystować. Podobnie w konwojach. Jak umyć się w stepie? Nie naleję sobie przecież sama wody do miski i nie dam rady, stojąc w niej, sama się opłukać.

Ale ktoś może nie prosić o pomoc, bo się zwyczajnie wstydzi.

Nie ma co się tego wstydu pozbywać, trzeba tylko umieć rozróżnić, kiedy on jest, a kiedy nie jest uzasadniony. Pojechałam kiedyś nad jezioro z rodziną zaprzyjaźnionego lekarza. Miałam wielką ochotę popływać, ale wstydziłam się pokazać w kostiumie kąpielowym. Wtedy ten lekarz wskazał mi mężczyznę z olbrzymim brzuchem sterczącym nad skąpymi kąpielówkami i powiedział: „To, jak on wygląda, to wyłącznie jego wina. Ale to, Janka, jak ty wyglądasz, nie jest przecież twoją winą. Więc czego się wstydzisz?” I to pomogło.

Otwartość niepełnosprawnego na przyjęcie pomocy to jedna strona sprawy. Druga - to lęk, o którym mówilem. Nawet gdy człowiek już zdecyduje się udzielić pomocy, ten lęk - że coś zrobię nie tak - wciąż się odzywa.

I to jest naturalne. Niestety, nasz system edukacyjny nie przygotowuje do radzenia sobie z tego rodzaju sytuacjami. Dotyczy to nie tylko pomocy niepełnosprawnym, ale też na przykład ludziom starszym czy dzieciom. Obawiam się, że mimo zmian na lepsze, szkoła wciąż nie kształtuje dostatecznej wrażliwości na potrzeby ludzi słabszych. Cóż dopiero mówić o wiedzy, jak te potrzeby zaspokoić! Podam jeden przykład: w ostatnich latach w szkołach i na ulicach pojawiło się więcej osób na wózkach, którym trzeba nieraz pomóc wjechać po schodach czy wsiąść do autobusu. I co się dzieje? Ludzie chcą pomóc, ale nie wiedzą jak, zamiast za koła czy rączki z tyłu, łapią za poręcze lub inne ruchome elementy. Nieumyślnie mogą spowodować nieszczęście.
Ktoś, kto nie zetknie się z niepełnosprawnością w domu czy wśród bliskich, nie ma praktycznie szansy, by czegoś się na ten temat dowiedzieć. Moi znajomi, którzy mają dzieci, mówią mi nieraz: „Janka, jakie to szczęście, że cię znamy!” Bo ich dzieci od małego przyzwyczajają się do widoku kul i wózka, i nie są to dla nich jakieś obce, przerażające sprzęty. Jak są mniejsze, to chętnie ten wózek „reperują”: „Ciociu, nie ruszaj się, bo ci silnik naprawiam!” [śmiech] Można powiedzieć, że mi wręcz tego wózka i tych kul zazdroszczą. Jak są starsze, zaczynają rozumieć moje ograniczenia i uczyć się, w jakich sytuacjach potrzebuję pomocy. Mimochodem uczą się żyć z osobą niepełnosprawną, traktując ją tak jak wszystkich innych dookoła. Mogę wręcz powiedzieć, że moi przyjaciele często nie dostrzegają mojej niepełnosprawności - w tym sensie, że ona im się nie narzuca jako coś pierwszego.

Może to zasługa Twojego charakteru? Może Ty sama stwarzasz atmosferę, która sprzyja takiemu traktowaniu?

Niewątpliwie to, że nauczyłam się „nosić” moją niepełnosprawność, tak jak się nosi kurtkę czy rude włosy, znacznie ułatwia sprawę. Dla osób, które bliżej mnie znają, moja niepełnosprawność nie jest źródłem niepokoju czy zażenowania. Oni jakoś uczestniczą w niej, znają moje potrzeby, odruchowo się do nich dostosowują. Jak trzeba, są moimi nogami i rękami. Ale to nie stwarza między nami żadnej bariery. Moi przyjaciele są ze mną, a nie z moją niepełnosprawnością.

A jaki jest Twój stosunek do określenia „sprawni inaczej”?

Rozumiem, że słowa „niepełnosprawny” czy „inwalida” mogą kogoś razić czy nawet ranić, ale nie lubię, kiedy próbuje się zakrywać prawdę. Ona może i jest nieprzyjemna, ale - po co się oszukiwać? Jeżeli ktoś stracił nogę, chorował na polio albo został częściowo sparaliżowany, to jego sprawność jest w widoczny sposób ograniczona. Wspomniałeś wcześniej słowo, którego dziś właściwie się już nie używa: „kaleka”. To było określenie całkiem „niewinne”, nie było w nim żadnego ujemnego nacechowania. Co sprawiło, że wyszło z użycia? Sposób, w jaki się nim posługiwano: wymawiano je z pogardą, z poczuciem wyższości.
Wprowadzanie nowych określeń ma sens tylko wówczas, gdy ma się program, jak wychować społeczeństwo do wrażliwości na potrzeby osób niepełnosprawnych. I gdy wprowadza się zmiany czyniące życie tych osób łatwiejszym. Cóż, że nazwiemy kogoś „sprawnym inaczej”, skoro nie zmieni to faktu, że na przykład nie może się on dostać do urzędu, bo schody są za strome, a windy nie ma, albo nie może skorzystać z toalety, bo jest zbyt wąska?!
Są już w Polsce miasta, w których przystosowano ulice do poruszania się na wózku. Takim miastem jest na przykład  Toruń. Przystosowuje się też urzędy, ośrodki zdrowia, kina, sklepy: robi podjazdy, toalety dla niepełnosprawnych, drzwi na fotokomórkę. Zdarza się, że „wózkowicz”, który nie może wjechać do budynku, ma możliwość wezwania urzędnika przez domofon. Lecz bywa i tak, że zainstalowano fotokomórkę, ale do wejścia prowadzą strome schody. Albo - jest podjazd do drzwi wejściowych, ale same drzwi trzeba otworzyć do siebie, co osobie na wózku praktycznie uniemożliwia wjazd.
Trzeba sobie zdawać sprawę, że w świecie, który promuje ciało zgrabne, proporcjonalne, wysportowane, niepełnosprawność jest swego rodzaju zgrzytem. I tę jej „nieestetyczność”, nieprzystawalność próbuje się jakoś ukryć. Co oczywiście prowadzi donikąd, bo człowiek z pokrzywionym kręgosłupem nie przestanie cierpieć tylko dlatego, że został „prostym inaczej”.