Janina Ochojska - niebo to inni

1. SZCZĘŚLIWE DZIECIŃSTWO

Wojciech Bonowicz: Każdy z nas zaczyna życie w szpitalu. Większość opuszcza go jednak po kilku dniach i jeżeli wraca, to na ogół dopiero po dłuższym czasie. W Twoim przypadku ten powrót nastąpił dosyć szybko. Jakie są Twoje pierwsze wspomnienia z dzieciństwa - pierwsze zapamiętane obrazy, wrażenia, sytuacje?

Janina Ochojska: Miałam sześć miesięcy, kiedy zachorowałam na polio (chorobę Heinego-Medina) i trafiłam do szpitala z powrotem. Oczywiście nie mogę tego pamiętać, ale ponieważ zostałam tam na długie lata, nieuchronnie pierwsze, co się wyłania gdzieś z mroków pamięci, to szpital. To nie są dla mnie najważniejsze wspomnienia, chociaż doświadczenia związane z chorobą i pobytem w szpitalu są rzeczywiście moimi pierwszymi doświadczeniami. Zapewne stąd bierze się i to, że nigdy nie czułam się zbyt mocno związana z rodziną. Tęskniłam za bliskimi, ale domem były szpital i sanatorium.
Najwcześniejsze wspomnienia to na przykład widok siostry zakonnej, która pochyla się nade mną, a ja nie mogę się poruszyć. Albo: noc, obudził mnie jakiś dziwny pisk, strasznie się boję; potem okazało się, że to żaba wskakiwała i zsuwała się z szyby w oknie. Jednak to, co pamiętam najlepiej, to po prostu życie cały czas w dużej grupie dzieci takich samych jak ja.

Czy wszystkie byty chore na polio?

Tak. W latach pięćdziesiątych przez Polskę przeszły dwie epidemie tej choroby. Podobno jak przychodzi epidemia polio, to chorzy są wszyscy, tylko że są organizmy, które się bronią, a są takie, które nie. Byłam wtedy akurat po dyfterycie i miałam bardzo osłabiony organizm... Wirus polio atakuje centralny układ nerwowy i tam - w zależności od tego, jakie są „możliwości” danego wirusa - potrafi zrobić mniejsze lub większe spustoszenia, które mogą, ale nie muszą się cofnąć. W moim przypadku nie cofnęły się; byłam całkowicie porażona, w szpitalu w Bytomiu leżałam przez osiem miesięcy w „żelaznych płucach”, to znaczy nie mogłam nawet sama oddychać. Miałam ogromne szczęście, że te „płucka” akurat były wolne. Ale z drugiej strony - wyszłam stamtąd z pokrzywionym kręgosłupem. Ważniejsze było to, żebym się nie udusiła, żebym przetrwała pierwszy, najsilniejszy atak choroby. Z konieczności mniej troszczono się o resztę - układ kostny i mięśniowy.
Pytałeś o pierwsze wspomnienia. Często powraca do mnie motyw unieruchomienia, niemożności poruszenia ani ręką, ani nogą. Trudno mi powiedzieć, czy to jeszcze pozostałość owych „żelaznych płuc”, ale jest to dosyć silne wspomnienie, tyle że nie zawsze związane z konkretnym obrazem.
Należałam do jednego z ostatnich roczników, które nie zostały zaszczepione przeciwko polio. Było nas całkiem sporo i byliśmy dla siebie jak siostry i bracia: starsi pomagali młodszym, silniejsi słabszym. Dosyć szybko ukształtowało się w nas poczucie bycia wspólnotą.

O jakim miejscu mówimy?

O Jastrzębiu Zdroju, gdzie znajdowało się sanatorium dla dzieci, które przeszły polio. Trafiłam tam w czternastym miesiącu życia. Kiedy wyjęto mnie w końcu z tych „płucek” i przywieziono do sanatorium, nie mogłam nawet usiąść. Nie było mowy o raczkowaniu. Chodzić zaczęłam, dopiero jak miałam pięć lat.

Pamiętasz ten moment?

Miałam na sobie gorset sięgający niemal po samą szyję, a na nogach usztywniające aparaty. Gorset wpijał się w pachy, cały czas miałam tam bolesne obtarcia. Podobnie na biodrach. Z jednej strony bardzo chciałam zacząć chodzić, z niecierpliwością czekałam, aż aparaty będą gotowe. Z drugiej - nie mogłam już wytrzymać w tym gorsecie, płakałam, gdy mi go zakładano. W końcu taka wysztywniona, obolała, opierając się rękami o barierki, postawiłam pierwsze, ciężkie kroki.
Pamiętam doskonale, jak podniosłam wzrok i zobaczyłam siebie w lustrze. Nie mogłam jeszcze przesuwać nóg samodzielnie, rehabilitant popychał mi je od tyłu - ale szłam!

A jak poruszałaś się wcześniej?

Jeździłam pupą po podłodze. [śmiech] Jeżeli trzeba było nas przenieść gdzieś dalej, robiły to pielęgniarki czy salowe. Byli tacy, których stale trzeba było nosić, ale ci silniejsi poruszali się na pupach. Owszem, w sanatorium były wózki, ale było ich tak niewiele, że korzystali z nich tylko najbardziej potrzebujący.
Sanatorium prowadził doktor Kmieć, niezwykły człowiek. Czuliśmy się tam jak w domu. Doktor Kmieć był jedynym lekarzem, który mieszkał przy sanatorium, z żoną i dwójką dzieci. Gdy nastały czasy telewizji, grzeczne dzieci mogły go odwiedzać i oglądać u niego filmy. Ja dosyć rzadko korzystałam z tej przyjemności, bo nie byłam zbyt grzeczna, ale pamiętam, że to jego mieszkanie na końcu korytarza było dla nas znakiem innego, normalnego świata.
Co nie znaczy, że czuliśmy się „nienormalni”. O życiu „na zewnątrz” mieliśmy raczej blade pojęcie. To, że żyliśmy w izolacji, wcale nam jednak nie przeszkadzało. Chodziliśmy do przedszkola, do szkoły. Z inicjatywy doktora Kmiecia każdego lata odbywały się olimpiady, w których brały też udział dzieci z ośrodków w Goczałkowicach i w Wodzisławiu Śląskim. Były to poważne imprezy z wieloma dyscyplinami; bieg o kulach (w tym nie byłam dobra), wyścigi i slalom na wózkach, wspinanie się po linie, skok wzwyż, skok w dal, pływanie. Najlepiej szło mi to ostatnie. Podzieleni byliśmy na grupy w zależności od stopnia niepełnosprawności. Dzięki temu, że były dzieci z innych sanatoriów, budził się duch rywalizacji, który nas mobilizował i jednoczył.
Na co dzień mieliśmy dla siebie ogromny park, dziki, niesamowity, z mnóstwem kryjówek, można się tam było bawić w podchody, w Zorro albo w Indian. Rehabilitanci uczyli nas wchodzenia na drzewa i przechodzenia przez ploty w aparatach. Odrzucaliśmy kule i czołgaliśmy się wśród żywopłotów. Mogliśmy ćwiczyć sprawność na drabinkach w sali gimnastycznej, ale to, że zajęcia odbywały się w ogrodzie, bardziej nas mobilizowało. Co to za wyczyn podciągnąć się pięć razy na drabince? A wleźć na drzewo na trzecią gałąź od dołu to było coś! Niektórzy nawet próbowali skakać z huśtawek, zresztą z różnym skutkiem...

To znaczy?

Rozbite głowy, połamane ręce. W sali pewnie byłoby bezpieczniej, ale też nieporównanie nudniej. Tu zdobywaliśmy sprawność jakby mimochodem, bawiąc się, wygłupiając. Kiedy trzymałeś się kurczowo gałęzi, a stojący przy tobie rehabilitant mówił: „Puszczam cię”, ze strachu uruchamiałeś mięśnie, które podczas normalnych ćwiczeń pewnie byś oszczędzał.
Zabawna rzecz: w krakowskim oddziale Polskiej Akcji Humanitarnej pracowała Beata Gospodarek, która w czasie, gdy przebywałam w sanatorium, mieszkała w Jastrzębiu i przychodziła bawić się właśnie do tego parku. Wolała bawić się z dziećmi z sanatorium niż na swoim podwórku, bo my byliśmy weselsi i u nas dużo więcej się działo, a na podwórku przeważnie była nuda. W jakimś sensie zazdrościła nam nawet tego miejsca, uważała sanatorium za „lepszy świat”.

A był rzeczywiście lepszy?

Nie umiem dokładnie odtworzyć, jak to wówczas odbierałam, ale ilekroć o tym myślę, widzę swoje dzieciństwo jako spełnione. Pamiętam, że kiedy poszłam pierwszy raz do „zwykłej” szkoły w Katowicach (było to w drugiej klasie), to - po pierwsze - w ogóle się nie bałam, a po drugie - czułam się rzeczywiście lepsza od moich rówieśników. No bo co tam takie dzieciaki, które nigdy niczego nie widziały, cały czas w domu przy mamusi! A ja już miałam swoje życie, o którym moi rodzice nie wiedzieli albo wiedzieli niewiele. Bardzo imponowałam koleżankom i kolegom tym, że potrafiłam chodzić na dwóch kulach z podniesionymi nogami albo założyć sobie lewą nogę za szyję (nie wiedzieli, że miałam ją sparaliżowaną). Nikt z nich tak nie potrafił. Ponadto byłam dobrą uczennicą, nauka łatwo mi przychodziła. Koleżanki w sanatorium nauczyły mnie czytać, jak miałam pięć lat, i przez całą pierwszą klasę strasznie się nudziłam.
Szkoła w sanatorium wyglądała w ten sposób, że uczyliśmy się wszyscy w jednej dużej sali: pierwszy rząd to była pierwsza klasa, drugi rząd - druga klasa, i tak dalej. Kiedy w pierwszym rzędzie nic ciekawego się nie działo, przesiadałam się do drugiego albo nawet dalej. Zresztą nie ja jedna tak robiłam. W efekcie, kiedy poszłam do „normalnej” szkoły miałam już „przerobiony” na wyrywki materiał z kilku klas.
Jednak najważniejsze było to, że wyszłam z sanatorium bez kompleksów. Dopiero później, zwłaszcza w okresie dojrzewania, gdy już zaczęłam być świadoma, co to znaczy niepełnosprawność, jakie ograniczenia i trudności się z nią wiążą, pojawiły się pytania i łzy.

Jak dlugo bylaś w Jastrzębiu?

Z przerwami - aż do szóstej klasy. Od drugiej mogłam już przyjeżdżać do domu na dłużej: miesiąc, kilka miesięcy, nawet pół roku.

A na święta rodzice nie zabierali Cię do domu?

Pamiętam święta dopiero w Zabrzu; rodzice przenieśli się tam, gdy chodziłam do drugiej klasy. Zaczęłam tę drugą klasę w Katowicach, potem musiałam wrócić do sanatorium, a oni w tym czasie przeprowadzili się do nowego mieszkania. Co ciekawe, nie pamiętam też świąt z Jastrzębia Zdroju. Pamiętam, jak przyszedł Mikołaj, ale nie pamiętam ani choinki, ani wigilii... Te odwiedziny Mikołaja wiązały się zresztą dla mnie z ogromnym rozczarowaniem. Dostałam paczkę, na wierzchu której była... zgniła gruszka. Śmieję się, że to właśnie dlatego tak bardzo zależy mi dzisiaj, by pomoc, którą wysyłamy, była „w dobrym gatunku”.
Po raz pierwszy przyjechałam do domu chyba dopiero, kiedy miałam sześć lat, czyli kiedy nauczyłam się już chodzić o kulach. Pamiętam ten pobyt bardzo dobrze, bo miałam wtedy drewniane kule, które cały czas mi się łamały. Kiedy byłam w domu, znów się złamały i tata mi je drutował.

Powiedziałaś, że więzi z rodziną nie byty zbyt mocne...

Bardzo tęskniłam za domem, czekałam na odwiedziny. Mama lub babcia (ze strony mamy) przyjeżdżały do mnie, kiedy tylko mogły. Ale nie mogły zbyt często. Moja rodzina była bardzo biedna, bilet na autobus do Jastrzębia Zdroju to był dla nich spory wydatek. Kiedy zaczęłam przyjeżdżać do domu, te więzi nieco się wzmocniły, zwłaszcza z babcią, bo mieszkałam wtedy u niej w pokoju. Kiedy jeszcze mieszkaliśmy w Katowicach, babcia pracowała jako portierka w Filharmonii Śląskiej i nieraz mnie tam zabierała. Podobno widziałam wtedy cały szereg znanych śpiewaków, ale ja tego nie pamiętam. Przysłuchiwałam się za to chętnie próbom i koncertom, bo sama lubiłam śpiewać.

Czym zajmowali się rodzice?

Mama była maszynistką, a tata górnikiem. Mimo że ciężko pracowali, żyliśmy bardzo biednie. Głównym źródłem naszej biedy był alkoholizm ojca. Zresztą niemal w każdej rodzinie z sąsiedztwa był podobny problem. Kiedy tata wracał do domu pijany, zwykle kładł się w przedpokoju i zasypiał. Raczej nie zachowywał się agresywnie, nigdy nas nie uderzył, nigdy też nie uderzył mamy. Nawet mówiliśmy sobie z bratem, że mamy szczęście, bo tata nas nie bije. Ale były krzyki, kuliliśmy się w łóżkach, czekając, aż wszystko się uspokoi. Czasami znikał na dłuższy okres; nie wiem, co się z nim wtedy działo.
Jako młody chłopak został wzięty do Wehrmachtu, uciekł stamtąd i - nie pamiętam, niestety, w jaki sposób - dotarł do armii Andersa. Walczył pod Monte Cassino i stracił w tej bitwie oko. Dlatego zresztą w kopalni pracował na dole tylko przez pewien czas.
Między mną a ojcem właściwie nie było żadnej więzi. Jeżeli już, to raczej - niechęci, spowodowanej głównie upokorzeniami, jakie ściągał na nas jego alkoholizm. Ojciec przepijał pensję, wynosił z domu różne rzeczy; bywało tak, że mama nie miała za co kupić jedzenia. Ratowała nas renta babci. Nie stać nas było na nowe ubrania, stale trzeba było naprawiać i przerabiać stare. Dostawaliśmy też używaną odzież od rodziny i znajomych. Kiedy w szkole była składka, nie mogliśmy w niej uczestniczyć i strasznie się tego wstydziliśmy. Podobnie jak tego, że ktoś z rodziny dawał mamie pieniądze, wiedząc, jak jej jest ciężko.

Kiedy w sanatorium pytano Cię o rodzinę, to co odpowiadałaś?

Oczywiście przedstawiałam zupełnie innego ojca. Mówiłam, że nie przyjeżdża, bo jest zapracowany.
Kiedy byłam na studiach, mama zachorowała ciężko na gościec. I wtedy ojciec wreszcie „wrócił do domu”. Nie to, żeby całkiem przestał pić, ale już się nie upijał. Mama była szczęśliwa, że odzyskała męża, że się nią opiekował (brat się ożenił i wyprowadził, a ja byłam daleko), że robił zakupy, a nawet gotował, kiedy ona już nie była w stanie, że - póki nie położyła się do łóżka na dobre - razem wychodzili i mogła się z nim pokazać sąsiadom. I nawet specjalnie nie walczyła z chorobą. Byłam wdzięczna ojcu za to, co dał mamie pod koniec jej życia, ale nie zbliżyło nas to do siebie. Kiedy został sam, prawie nie miałam z nim kontaktu. Na święta jeździłam do brata.
Dostałam kiedyś list od pewnej pani, która pracowała z moją mamą. Napisała, że ma tamborek do wyszywania, który należał do mojej babci, i pytała, czy nie chciałabym go mieć z powrotem. Kupiła go kiedyś od mojej mamy, kiedy mama bardzo potrzebowała pieniędzy. W jakiś czas potem dostałam od tej pani dłuższy list i wtedy zobaczyłam kawałek mojego życia, którego nie znałam. Ta pani pamiętała mnie jako małe dziecko, które nie mogło się w ogóle ruszać, i mama nosiła je na rękach. Pisała o tym, jak mamie było ciężko, jak ciągle brakowało pieniędzy. Dla rodziny w takiej sytuacji jak nasza sanatorium było wybawieniem. Mama mówiła mi później, że miała dylemat: oddawać mnie czy nie oddawać (bo w takich kategoriach się o tym myślało). Ale chyba czuła, że dla mnie to najlepsze wyjście, może nawet - jedyne.
Gdybym została w domu, to pewnie siedziałabym i nic nie robiła, żeby się nie zmęczyć. Kto mojej mamie miałby powiedzieć, jak postępować z dzieckiem niepełnosprawnym i jak nauczyć je samodzielności? Dziś jest pod tym względem dużo lepiej, ale wciąż są rodzice, których nikt nie wesprze albo którzy sami się nie poinformują i „hodują” swe niepełnosprawne dzieci jak rośliny. Robią z nich właśnie takie „życiowe kaleki”, które nie potrafią nic wokół siebie zrobić. A w sanatorium miałam, jak wszyscy, swoje obowiązki. Na przykład po południu sprzątaliśmy sale i nawet kiedy nie mogłam chodzić, siedząc na pupie, froterowałam z innymi linoleum. Potem przychodziła komisja czystościowa i sprawdzała, czy podłoga się świeci, czy w szafkach jest porządek, czy łóżko jest zasłane „na kosteczkę”, i przyznawała nam punkty.
Mamie jestem też bardzo wdzięczna za to, że wywalczyła, iż mogłam w Zabrzu chodzić do normalnej szkoły, a nie do szkoły specjalnej. W tamtych czasach nie było to takie proste. To, że wcześniej przez kilka miesięcy chodziłam do normalnej szkoły w Katowicach, okazało się ważnym argumentem. Mama przeczuwała, że muszę być wśród „normalnych” dzieci, bo inaczej przestanę się rozwijać intelektualnie.

Wróćmy do sanatorium. Miałaś w tym czasie już pierwsze operacje.

Z Jastrzębia wożono nas na operacje do szpitala w Rybniku. Byłam tam operowana i w pierwszej, i w drugiej, i jeszcze w trzeciej klasie - dwa razy kolano i raz biodro. Było to straszne miejsce, mam stamtąd jak najgorsze wspomnienia. Bynajmniej nie dlatego, że mnie operowano, ale ze względu na sposób, w jaki traktowano tam dzieci. Trochę wstyd o tym mówić, ale nas w Rybniku po prostu głodzono. Chodziliśmy na oddział kobiecy ortopedii i staraliśmy się przypodobać leżącym tam paniom, żeby tylko dostać coś do zjedzenia. Pamiętam, że kiedy przyszły święta (byłam wtedy chyba w drugiej klasie), w pokoju stała choinka, a my byliśmy strasznie głodni - i dostaliśmy wówczas, z racji świąt, kakao i bułkę z masłem...
Rybnik był zupełnym przeciwieństwem Jastrzębia. Bito nas, poniżano, wymyślano absurdalne kary. Na przykład pielęgniarka nie pozwalała pójść do ubikacji, więc żeby nie zamoczyć łóżka, sikaliśmy w ręcznik, który potem suszyliśmy na kaloryferze i normalnie się nim wycieraliśmy. Inną karą było zdejmowanie przy wszystkich koszuli. Sale były koedukacyjne, więc było to ogromnie upokarzające.
Jednak najbardziej przeżywaliśmy „widzenia” z rodzicami. Wyglądało to tak, że dzieci, których rodzice przyjechali w odwiedziny, były sadzane na długim wózku i podwożone do szyby w drzwiach prowadzących na oddział. Po jednej stronie stał tłumek rodziców, którzy jeden przez drugiego próbowali nam dawać jakieś znaki, coś do nas powiedzieć, a po drugiej stronie my wyciągaliśmy szyje, żeby ich zobaczyć, i ryczeliśmy z bezsilności. Wiedzieliśmy, że na oddziały dla dorosłych można wchodzić normalnie, nie było też u nas żadnej epidemii. Czuliśmy się okropnie: chcieliśmy się przytulić, wypłakać, opowiedzieć o operacji...
Pamiętam swoją pierwszą operację. Miałam wtedy sześć lat. Położono mnie na stole, przykryto jakąś gumą i wszyscy wyszli. Modliłam się wtedy, żebym nie umarła. Potem usypiano mnie eterem, co było strasznie nieprzyjemne. Nałożono mi maskę, nie wiedziałam, co się dzieje, ale miałam świadomość, że jest operacja i że muszę głęboko oddychać, żeby się nie udusić. Potem jeszcze dwukrotnie usypiano mnie w ten sposób.

Jak to wszystko znosiłaś? Byłaś przecież małym dzieckiem.

W Jastrzębiu uczono nas, żeby być dzielnymi. „Płaczesz? Popatrz na Krzysia, on nie płacze”. „Boli? Musi boleć”. „Ciśnie aparat? Musi cisnąć”. Nie wolno było okazywać słabości. Tego uczyli wychowawcy i tego uczyliśmy się sami między sobą. Nie mówiło się o tym, że się tęskni za domem. Gdy przychodziła upragniona paczka, trzeba było ją od razu rozdzielić, bo jak ktoś był sobkiem, dostawał kocówę. Kiedy coś bolało, zaciskało się zęby, ale nie można było płakać, bo zaraz ktoś powiedział: „Beksa”. A to raniło bardziej niż wszystko inne.

Ale zabiegi też przecież byly bolesne.

Najbardziej bolesne było rozciąganie. Najpierw leżeliśmy przez pół godziny na gorącej parafinie i to nawet było dosyć przyjemne: wydłubywaliśmy tę parafinę spod pleców, robiliśmy z niej figurki albo kulki i rzucaliśmy nimi do siebie. Potem jednak, gdy już mięśnie dostatecznie się rozgrzały, kładliśmy się na brzuchu i zaczynały się „tortury”: rehabilitantka naciągała i wyginała kręgosłup w przeciwną stronę niż był naturalnie skrzywiony. Okropnie bolało, płakaliśmy i błagaliśmy, żeby przestała. Dziś wiem, że to była kretyńska metoda, która tak naprawdę osłabiała kręgosłup.
Istniała między nami taka dziwna rywalizacja, swoiste „licytowanie się”, kto jest bardziej chory, kto ma większe problemy i w jakim stopniu potrafi je przezwyciężyć. Imponowała mi na przykład dziewczyna, która miała dwie bezwładne nogi, ale zamiast ślizgać się na pupie, chodziła wszędzie - po schodach, do ogrodu - na rękach. Jeżeli ktoś mimo głębokiego kalectwa dochodził do takiej sprawności, że prześcigał tych, którzy mieli o wiele mniej poważne schorzenia, to oczywiście strasznie był z siebie dumny i dawał temu wyraz, nieraz w sposób okrutny.

Jak przejawiało się to okrucieństwo?

Z jednej strony byliśmy bardzo solidarni, pomagaliśmy sobie nawzajem, wspieraliśmy się w trudnych momentach. Z drugiej - bywaliśmy dla siebie dość bezwzględni. Wyśmiewaliśmy tych, którzy byli mało samodzielni, bali się wejść na drabinkę czy do wody, płakali w trakcie ćwiczeń. „Nowych” straszyło się i utrudniało im życie: wkopywało buty pod łóżko, chowało kule, odmawiało pomocy w czynnościach, które mogli wykonać sami. Dzieci, które dorastały w domu, były przyzwyczajone do tego, że nie mają żadnych obowiązków, że rodzice wszystko za nie zrobią. Początkowo przyjmowały postawę roszczeniową, szybko jednak okazywało się, że nikt nie zamierza im usługiwać. To była twarda szkoła, ale w sumie przynosiła efekty. Kiedy przekonaliśmy się, że „nowy” nie jest mazgajem, stara się sam pościelić łóżko, pomaga przy froterowaniu podłogi, sprząta swoją szafkę, stosunek do niego się zmieniał, był akceptowany, pomagaliśmy mu, jeżeli z czymś rzeczywiście nie mógł sobie poradzić.
Mieliśmy w sobie ogromną potrzebę czułości i ciepła. Pamiętam nocną lampkę palącą się w dwunastoosobowej sali i siedzącą przy niej siostrę, która cerowała nasze skarpetki i opowiadała bajki. To było jak namiastka rodzinnego domu. Ale na co dzień zmagaliśmy się z własną słabością i ta presja grupy, obawa, by się nie ośmieszyć, bardzo nas mobilizowały. Jastrzębie nauczyło mnie nie rozczulać się nad sobą i nie skarżyć na swój los, tylko walczyć.
Przydawało się też poczucie humoru. Pamiętam kawał, jaki zrobiłam w Rybniku jednemu „nowemu”. Dopiero przyjęto go na oddział, o niczym jeszcze nie miał pojęcia. Powiedziałam mu: „Zaraz tu do ciebie przyjdę z aparatem”. Ucieszył się, że zrobię mu zdjęcie. Rzeczywiście, po chwili zjawiłam się z aparatem, tyle że... z tym, który nosiłam na nodze. Takie sytuacje były wyrazem dystansu, jakiego z czasem nabierało się do własnej choroby.

A wychowanie? Czy nie starano się was wychowywać „w duchu socjalistycznym”?

Muszę przyznać, że w sanatorium w Jastrzębiu nauczyłam się wielu „socjalistycznych” piosenek, których teksty i melodie pamiętam do dzisiaj. Ale z drugiej strony był to jeden z nielicznych zakładów, gdzie część personelu stanowiły siostry zakonne (jedna z nich była nawet naszą oddziałową) i dlatego chodziliśmy na Msze. W każdą niedzielę w „lepszych”, wyjściowych ubraniach szliśmy do kościoła, gdzie czekały specjalnie dla nas zajęte ławki. Oczywiście nie wszyscy szli, bo nie wszyscy byli na tyle sprawni. No i trzeba jeszcze było być grzecznym...
W dzieciństwie bardzo dobrze śpiewałam, miałam dobry głos, więc występowałam podczas różnych uroczystości - witałam delegacje (w obowiązkowym stroju krakowskim), śpiewałam w kościele. W czasie ciszy poobiedniej pielęgniarki zabierały mnie do dyżurki, żebym śpiewała im piosenki, których nauczyłam się z radia, dzięki czemu nie musiałam leżeć i nudzić się tak jak inni. Właśnie dzięki muzyce dotarło do mnie - gdzieś w szóstej klasie, kiedy popularny zrobił się big-beat - że istnieje jeszcze inny świat niż ów zamknięty krąg: szpital-szkoła-dom. Przedtem tego świata w ogóle nie dostrzegałam. Nagle pojawiły się nowe piosenki, w szpitalu zaczęto urządzać potańcówki. Byłam za smarkata, żeby na nie chodzić, ale chłonęłam to, co opowiadały starsze koleżanki. Tańczyć nauczyłam się dopiero w Świebodzinie.
Natomiast do Pierwszej Komunii przystąpiłam w klasie piątej. Kiedy byłam w drugiej, to jakoś tak strasznie dużo się działo; pamiętam, że w Rybniku przychodziły do szpitala siostry zakonne i przygotowywałam się do Pierwszej Komunii, ale potem była kolejna operacja, no i nie zdążyłam. Dopiero kiedy byłam dłuższy czas w domu - to właśnie była piąta klasa - mogłam się porządnie przygotować. Chodziłam na religię do kościoła św. Anny w Zabrzu. Sama uroczystość Komunii była zresztą dla mnie bardzo przykra, ponieważ oddzielono mnie od pozostałych dzieci - dlatego że byłam starsza, i dlatego że chodziłam o kulach, siedziałam z boku, odgrodzona od reszty balustradą. To był czas, kiedy w takich sytuacjach niepełnosprawnych jeszcze się oddzielało od innych ludzi.

Nie wszędzie się to zmieniło.

Dlatego zresztą tak dobrze czułam się w sanatorium. Tam byłam taka sama jak wszyscy. Natomiast nawet jeżeli wśród zdrowych rówieśników czułam się dojrzalsza, silniejsza i „lepsza”, to jednak na ulicy, w sklepie, także w kościele, spojrzenia czy uwagi innych przypominały mi, że jestem kimś odmiennym, słabszym, zasługującym na litość. Matki mówiły dzieciom: „Nie oglądaj się, to biedna dziewczynka”. Nie mogłam nic na to poradzić, że na podwórku dzieci nie chciały się ze mną bawić. Teraz myślę, że po prostu dlatego, że się bały.

Nie wiedziały, co robić z „kaleką”.

Tak. Bały się może, że w trakcie zabawy coś mi się stanie: upadnę, potłukę się albo nawet połamię. „Kaleka” to była osoba, do której lepiej było się nie zbliżać.

Myślę, że działał też - wrodzony? nabyty? - lęk przed nieszczęściem: być za blisko człowieka skrzywdzonego to kusić los.

On się wyraźniej objawiał u dorosłych, którzy często starali się przełamywać go taką ostentacyjną litością, rozczulaniem się. Dzieci raczej nie wiedziały...

...no i słuchały zakazów.

Z kolei dla mojego młodszego o dwa lata brata byłam swoistą „atrakcją”. I z nim głównie się bawiłam. On zresztą też był „atrakcją” dla mnie: własny brat, zupełnie inaczej się poruszający, mający inne problemy, przy tym widywany rzadko, bo jednak tego czasu dla siebie nie mieliśmy za wiele... Moje przyjazdy to było święto w domu, zmiana rytmu. I to święto, które trwało kilka tygodni, bo po jakimś czasie czekało się z kolei na wyjazd i też była ta podniosła atmosfera poprzedzająca rozstanie. Naturalnie, to nie przeszkadzało nam się niekiedy poczubić. Pamiętam, jak Grzegorz zamknął mnie na balkonie i nie chciał wpuścić do mieszkania. Groziłam, że wybiję szybę, a on droczył się: „Na pewno tego nie zrobisz”. A ja zrobiłam - wybiłam szybę ręką i trzeba było jechać na pogotowie.
Ale na ogół żyliśmy w poczuciu wyjątkowości tych wspólnych chwil. Grzegorz woził mnie po podwórku w drewnianym samochodzie, dzięki czemu mogłam uczestniczyć w zabawach innych dzieci. Był bardzo opiekuńczy, stawał w mojej obronie, kiedy się ze mnie wyśmiewano, wykłócał się z innymi dziećmi, żebyśmy na przykład bawili się w chowanego, a nie w berka. Nie zmienia to faktu, że - z powodów, o których mówiłam - do sanatorium wracałam na ogół z radością.

W tamtych czasach było ono niewątpliwie czymś w rodzaju klosza, który chronił przed uciążliwościami życia codziennego.

W dodatku pod tym kloszem było dużo miejsca dla rozmaitej aktywności, tak że ja właściwie nie czułam się zamknięta czy ograniczona w swoich możliwościach. Sanatorium stwarzało mi okazje, których moi zdrowi rówieśnicy nie mieli. Moi rodzice byli zbyt biedni, żeby wyjeżdżać z nami za miasto, nawet niedaleko; niemałą przeszkodą w takich wyjazdach była też moja niepełnosprawność. Tymczasem tam takie wyjazdy zdarzały się kilka razy w miesiącu. Kiedy miałam siedem albo osiem lat - w każdym razie mogłam już wtedy samodzielnie chodzić - po raz pierwszy zobaczyłam las. Przyjeżdżało też do nas kino, teatrzyki, sama również często występowałam w różnych przedstawieniach.
Jednak najważniejsze było poczucie bezpieczeństwa, jakie nam stwarzano. Kiedy się przewracałam, nikt nie robił z tego afery. Bo dlaczego miałby robić? Wszyscy mieliśmy podobne problemy Bardzo lubiliśmy wyjścia do miasta - na lody, do sklepów albo na koncert w parku. Taka grupa „połamańców” musiała oczywiście zwracać uwagę. Dzieci nieraz wyśmiewały się z nas, przezywały. My odpowiadaliśmy im tym samym. Jak zauważyliśmy, że ktoś z przechodniów uporczywie się nam przygląda, przedrzeźnialiśmy go lub mówiliśmy do siebie: „Zaraz mu gały wyjdą”. Tak budowało się w nas poczucie więzi.
Owszem, sanatorium miało też swoje ciemniejsze strony. Pomijając samą chorobę i żmudne dochodzenie do formy, które nie było procesem przyjemnym, zdarzały się tam sytuacje przykre, wynikające z ludzkiej małości albo braku wyobraźni. Pamiętam na przykład siostrę, która niezbyt mnie lubiła, a ponieważ wiedziała, że boję się burzy, więc kiedy przychodził wieczór i zaczynało błyskać się i grzmieć, wchodziła do mojej sali, mówiła z ironią w głosie: „No co Ochojska?!” i otwierała okno.

I co wtedy robilaś?

Przerażona uciekałam z sali na czworakach. Z kolei gdy ktoś rozrabiał w nocy, pielęgniarka kazała mu stać na korytarzu z rękami w górze albo zabierała go do łazienki, wsadzała głowę pod kran (żeby ostudzić zapał do wygłupów), a potem z tą mokrą głową trzeba było siedzieć w kotle z brudną bielizną. Był to wysoki żelazny kocioł, na którym zwykle sadzano nas po kąpieli, wycierano, obcinano paznokcie. Pielęgniarka wsadzała delikwenta do środka i zamykała pokrywę. Nie trwało to długo, ale strasznie się wtedy bałam. Krzyczałam, waliłam w pokrywę, próbowałam ją otworzyć, ale była za ciężka.

Za co wymierzano takie kary?

Czasem za bzdury, jak gadanie wieczorem po zgaszeniu światła, wymykanie się nocą z pokoju albo kapryszenie przy jedzeniu. Nienawidziłam zup mlecznych, więc w stołówce upatrzyłam sobie miejsce blisko zlewu i powoli, łyżka po łyżce, wylewałam do niego zawartość talerza, aż mnie w końcu nakryto...
A czasem za poważniejsze „przestępstwa”. Byłam dość ruchliwym dzieckiem, największą katorgą było dla mnie leżenie bez ruchu podczas ciszy poobiedniej. Z moją najbliższą koleżanką Teresą Kupisz (miałyśmy opinię dwóch najbardziej rozrabiających) uciekałyśmy wtedy do ogrodu. Nie było to łatwe. Trzeba było przejść niezauważenie przez długi balkon, który łączył wszystkie sale, przez ostatnią salę wyjść na klatkę schodową, zejść na dół i dostać się do drzwi wejściowych - wszystko to o kulach. Raz w czasie ciszy poobiedniej postanowiłyśmy spuścić się po prześcieradłach piętro niżej. Teresa miała zejść pierwsza, ale kiedy była już poza balustradą, wystraszyła się i zaczęła wołać o pomoc. Przyleciały pielęgniarki, dostałyśmy po tyłkach i - „areszt łóżkowy”.
Dziś na podobne sytuacje patrzę trochę inaczej, jakby z zewnątrz. No bo wyobraź sobie: dwie setki dzieci, niektóre w miarę sprawne, ale większość - nie chodząca lub wymagająca znacznej pomocy. W dodatku nie byliśmy „aniołkami”... Dawały o sobie znać i zmęczenie, i duży stres. To oczywiście nie usprawiedliwia złośliwości czy agresji (była na przykład pielęgniarka, która biła nas linijką po rękach), ale pomaga zrozumieć, że niektórym „puszczały nerwy”.
Przeważają jednak wspomnienia pozytywne. Większość personelu to byli jakby przybrani rodzice: przytulali nas, głaskali, pocieszali, a gdy trzeba było - potrafili wymierzyć karę. Jastrzębie Zdrój dało mi - mogę tak powiedzieć i to nie będą za wielkie słowa - szczęśliwe dzieciństwo.

Po powrocie do domu zaczęłaś chodzić do normalnej szkoły. Jak Cię tam traktowano?

Największą zaletą szkoły w Zabrzu było to, że była blisko domu i że po każdorazowym pobycie w szpitalu wracałam do tej samej klasy, zaliczając poszczególne przedmioty. Dzięki temu nie opuściłam i nie powtarzałam ani jednego roku, choć właściwie tylko w ósmej klasie chodziłam do szkoły przez wszystkie miesiące. Co więcej, do liceum poszłam w tym samym budynku - więc miałam częściowo tych samych nauczycieli, te same koleżanki i kolegów.
W szkole były naturalnie pewne utrudnienia i przykrości. Na przykład nauczycielka nie chciała mnie zabierać na wycieczki, bo bała się odpowiedzialności. Nie chodziłam też na szkolne zabawy, choć właściwie nie pamiętam, jaki był powód. Generalnie byłam wyłączona z wszystkiego, co działo się „po szkole”.
W siódmej klasie miałam w Bytomiu pierwsze operacje kręgosłupa. W trzech etapach: we wrześniu, w listopadzie i w grudniu 1968 roku.

Jaki był cel tych operacji?

Cały czas powiększało się skrzywienie kręgosłupa i trzeba było coś z tym zrobić. Nie we wszystkich szpitalach usztywniano wtedy kręgosłup przez tworzenie bloków kostnych. Mnie miano włożyć do pleców tak zwany dystraktor - metalowy pręt, który nie tyle usztywniał, ile podpierał kręgosłup. Bardzo się wtedy bałam. Jedna z koleżanek, której zrobiono wcześniej podobną operację, zmarła. Krążyła plotka, że gips, który jej założono, był za ciasny i udusiła się.

To przecież niemożliwe.

Oczywiście. Ale ponieważ nam, dzieciom, nigdy nie mówiono, że któreś zmarło i dlaczego tak się stało, tłumaczyliśmy to sobie tak, jak potrafiliśmy.
Po operacji bardzo szybko kazano mi wstać i chodzić. Kiedy podniosłam się i zaczęłam stawiać pierwsze kroki, poczułam potworny ból w biodrze, o które oparty był dystraktor. Płakałam, nie chciałam chodzić, ale mówiono, że histeryzuję i że wszystko jest w porządku. Nie wzięto pod uwagę, że z powodu bezwładności lewej nogi przy chodzeniu cały ciężar przenoszę na prawą. A to spowodowało, że dystraktor zsunął się z kości biodrowej i ranił mnie od wewnątrz. W końcu zrobiono poprawkę i włożono mnie do gipsu. Niestety, rana po drugiej operacji nie chciała się goić, pojawiła się obawa zakażenia i powikłań. Metal musiano wyjąć.
Efekt tych operacji był taki, że nie tylko nie naprostowano mi kręgosłupa, ale skrzywienie zaczęło się jeszcze powiększać. Przed przyjazdem do Bytomia miałam skoliozę w granicach 40-50 stopni. Rok po ostatniej operacji - już 120 stopni. Pamiętam, że na święta Bożego Narodzenia odwieziono mnie z Bytomia karetką do domu i że właśnie wtedy tata specjalnie dla mnie kupił telewizor. Leżałam na tapczanie i gapiłam się w ekran.
Ale pobyt w Bytomiu zaważył na mojej przyszłości również w inny sposób. To wtedy zdecydowałam, że zostanę astronomem. W szpitalu nie było normalnej szkoły, tylko nauczyciele odwiedzali nas w salach, zadawali materiał i odpytywali. Wymagało to dużej samodyscypliny. Nie było klasy, kolegów, nikt nie mógł podpowiedzieć, byłam zdana na samą siebie. Dużo wtedy czytałam. Po drugiej operacji jeden z lekarzy, bardzo sympatyczny (wnosił mnie nieraz na piętro do sali telewizyjnej), pożyczył mi książkę 'Obrazy nieba'. Przeczytałam ją z wypiekami na twarzy, a następnie... całą przepisałam do zeszytu. Pamiętam, że ogromne wrażenie zrobiły na mnie opisy teleskopów i świadomość, że człowiek może prowadzić obserwacje na tak niewiarygodną odległość. Jeszcze w siódmej albo już w ósmej klasie dostałam pod choinkę 'Astronomię ogólną' - gruby tom, pięknie wydany. Był to wymarzony prezent! Tu znów ujawniła się dalekowzroczność mamy, której nie stać było na kupowanie takich drogich książek. Zaoszczędziła jednak w jakiś sposób pieniądze, bo wiedziała, jak bardzo pragnę ją mieć i że naprawdę ją przeczytam.

Czy oprócz tych przykrości, o których wspominałaś, zetknęlaś się z takim zwyczajnym dziecięcym okrucieństwem, zwłaszcza werbalnym? Pamiętam, że w szkole opowiadaliśmy sobie kawał o pacjencie, który przychodzi do lekarza po chorobie Heinego-Medina, a lekarz mówi: „Tu nie dyskoteka”. Wstyd się przyznać, ale strasznieśmy się z tego zaśmiewali.

My ten sam dowcip opowiadaliśmy sobie o paralityku [śmiech].

Bywały więc sytuacje, kiedy to okrucieństwo wobec słabszych i „innych” - i to wobec konkretnych osób! - dawało o sobie znać. Ty tego nie doświadczyłaś?

Bardzo mało. Pamiętam natomiast, że bardzo zranił mnie sposób, w jaki nauczycielka przedstawiła mnie klasie, kiedy po raz pierwszy zjawiłam się w szkole. Nie przypominam sobie dokładnie sformułowania, jakiego użyła, w każdym razie z jej słów wynikało, że jestem biedna, słaba i że trzeba mi pomagać. Poczułam się wtedy jak ktoś gorszy, od początku napiętnowany. Oczywiście wywołało to u mnie rozmaite reakcje obronne. Gdy na przykład ktoś proponował, że mnie odprowadzi do domu, poniesie teczkę (a zdarzało się to często), odmawiałam stanowczo.

A to, że szybko stałaś się prymuską, nie przeszkadzało?

Nie, bo na przykład przychodziłam do szkoły dużo wcześniej i pozwalałam odpisywać zadania [śmiech]. Uczyłam się dużo, no bo co miałam robić? Innego życia, prócz szkoły i domu, nie miałam. Jeżeli cierpiałam w szkole, to raczej nie z powodu czyjegoś okrucieństwa, odrzucenia czy zazdrości, ale z powodu biedy, którą starałam się ukrywać i której ukryć się nie dało.
Inaczej było na ulicy, gdzie rzeczywiście ludzie sprawiali mi nieraz przykrość, nie zawsze zresztą mając złe intencje. Bardzo mocno wryło mi się w pamięć, kiedy ktoś - gdy już byłam trochę starsza - powiedział na mój widok: „Och, taka ładna, a taka kaleka!”

Przynajmniej zauważył, że ładna...

[śmiech] Kiedy byłam dzieckiem, uciążliwe było szczególnie dopytywanie się, co mi jest. Zwłaszcza kiedy byłam w parku z mamą i panie siadały obok nas, załamywały nade mną ręce, mówiły, jak bardzo mamie współczują... To było upokarzające.