Janina Ochojska - niebo to inni

4. DAR CIERPIENIA

Wróćmy jeszcze do rozmowy z doktorem Wieruszem, o której wspomniałaś. Czy on rzeczywiście użył wtedy słowa „dar”?

Wyraził się inaczej, ale właściwie chodziło o to samo. Gdyby użył słowa „dar”, pewnie bym go wtedy nie zrozumiała. Uwierzyć, przyjąć, że cierpienie jest darem, jest strasznie trudno. I człowiekowi, który cierpi, nie można ot, tak powiedzieć: „Twoje cierpienie jest darem”. Uzna to za frazes. Tak można mówić tylko o własnym cierpieniu.
„Dyro” starał się równocześnie pomniejszać w naszych oczach znaczenie niepełnosprawności. Nie chciał, żebyśmy się od niej uzależnili. Wiedział, że łatwo doprowadzić się do takiego stanu, w którym człowiek przestaje o siebie walczyć, a zaczyna się nad sobą użalać, bo spotkała go wielka niesprawiedliwość. Zamyka się wtedy w świecie cierpienia i albo złorzeczy całej ludzkości i terroryzuje otoczenie, albo czeka, że ktoś do niego przyjdzie i się nim zajmie. Dlatego „Dyro” jakby bagatelizował to, co my odbieraliśmy jako tragedię, i pokazywał nam, że każdy może znaleźć dziedzinę, w której będzie miał sukcesy albo nawet będzie najlepszy. Stąd tak wielką wagę przykładał do rozwoju sportu niepełnosprawnych.

Ale kiedy mówił o owym „więcej”, to czy miało to cel wyłącznie terapeutyczny, czy też naprawdę w to wierzyl?

Myślę, że w to wierzył. Sam zresztą zmagał się z różnymi chorobami, jedną przywiózł aż z Korei. W naszych rozmowach najczęściej pojawiał się wątek brzydoty choroby. Bo ja buntowałam się przede wszystkim przeciwko temu, że niepełnosprawność czy choroba oszpecają człowieka, że człowiek o kulach jest nieestetyczny. Myślę, że mówiłam to, by usłyszeć zaprzeczenie... A „Dyro” odpowiadał: „Zobacz, Janka, ile ty przez te piętnaście lat przeżyłaś!” I udowadniał mi, że wyrastam ponad moich rówieśników - dzięki wiedzy, jaką posiadam, dzięki przeżyciom, jakie mam za sobą. Dzięki temu, że żyję o wiele bardziej świadomie niż większość nastolatek: wiem, co chcę robić w życiu, i wiem, za jaką cenę. Nie rzucał haseł, tylko mówił o konkretach.

Czy zdarzało się, że rozmawialiście o religii? Bo stówo „dar” jest właśnie z tego porządku.

Nie, o tym raczej nie mówiliśmy. Doktor Wierusz był człowiekiem poszukującym, otwartym na „możliwość Boga”, ale tego nie ujawniał. Myślę, że w końcu Boga znalazł, choć niezależnie od tego, czy tak się stało, jestem przekonana, że Bóg na pewno był z niego zadowolony. „Dyro” był kimś więcej niż tylko lekarzem, poświęcił nam całe swoje życie. Nigdy nie zapomnę, że kiedy budziłam się po kolejnych operacjach, stał przy moim łóżku i czuwał... Kiedy wychodziłam z jego gabinetu, to zawsze trochę inaczej widziałam życie. Dostrzegałam na przykład, jak zmienił się w sanatorium mój stosunek do ludzi. To była szkoła wrażliwości. Trzeba pamiętać, że wtedy nie było jeszcze osobnych sal pooperacyjnych i zoperowany wracał na swoje miejsce. Dostawał na noc zastrzyk przeciwbólowy, ale po kilku godzinach ten zastrzyk przestawał działać i wtedy staraliśmy się łagodzić jego ból, jak umieliśmy. I to też było „więcej”, niż mieli nasi zdrowi rówieśnicy. Dzisiaj mogę to nazywać darem. Wtedy jeszcze tak tego nie pojmowałam.

Czy cierpienie nie jest darem wyłącznie dla tych, którzy je w jakiś sposób przezwyciężyli? Czy bez tej drogi, jaką przebyłaś w następnych latach, byłabyś skłonna nadal patrzeć na nie jako na coś, co Cię wzbogaciło? Trudno mi sobie wyobrazić, by nazwał cierpienie darem ktoś, kto nie odniósł nad nim zwycięstwa. Kiedy widzę człowieka przykutego do łóżka, bezwładnego i bezradnego, to myślę o tym, że choroba coś mu zabrała, a nie dała...

Dlatego, powtórzę, darem nazywać można tylko własne cierpienie. Czy do tego, żebym ja tak je nazwała, potrzebna była cała ta droga, którą przebyłam? Pewnie tak. Ale myślę też, iż Bóg dał mi niepełnosprawność, bo wiedział, że ja się nie załamię. A może był jeszcze inny powód? W pewnym sensie to choroba przecież pomogła mi wydobyć się ze środowiska, w którym żyłam, sprawiła, że byłam z dala od ojca alkoholika i od tej zawstydzającej biedy. To ona również obudziła we mnie ambicję, a potem umożliwiła odkrycie, że sensem życia jest pomaganie innym. Jak wyglądałoby moje życie, gdybym nie przeszła polio? Nie wiem, nie lubię gdybać. Moje życie to jest to, które miałam i mam. Życie to dar. A kalectwo jest jego częścią. Więc też - darem.
Ale można także powiedzieć, że  darem  w chorobie nie jest sama choroba, ból, lecz to wszystko, co się w człowieku i wokół niego wówczas dzieje. Trudno byłoby mi nazwać darem to, co człowieka ogranicza, upokarza, co sprawia, że on cierpi i traci nadzieję...

Więc jak to nazwać?

Nie wiem. To po prostu jest. Można pytać: dlaczego jest? Ale najlepszą odpowiedzią na to pytanie jest życie, to, co człowiek z cierpieniem zrobi i co z jego cierpieniem zrobią inni. Czy ono wyzwoli dobro, czy przeciwnie - agresję. Nie wiem, czy Stephen B. Hawking, który od lat przykuty jest do wózka i nawet do mówienia potrzebuje specjalnego urządzenia, powiedziałby, że jego choroba jest darem; ale on żyje i pracuje naukowo tak, jakby choroba nie miała żadnego znaczenia, żadnego istotnego wpływu na to, kim jest. Za tym kryją się oczywiście lata walki o siebie, zmagań - ktoś by powiedział - nadludzkich. To właśnie dzięki owym zmaganiom dochodzi się do punktu, w którym choroby jakby nie było. Choć ona przecież jest, nie poszła sobie. To człowiek się - wewnętrznie - „przesunął”...
Czytałam kiedyś biografię Denice Legrix, która urodziła się bez rąk i nóg. Byłam wstrząśnięta. Żeby wyrwać się z domu, z zapadłej wsi i rodziny dotkniętej przez alkoholizm, ta dziewczyna zdecydowała się występować w cyrku - pokazywać swoje kikuty, wyszywać nimi, malować! Myślałam: „Umarłabym ze wstydu”. Ale ona ze swojej niepełnosprawności uczyniła narzędzie, które pozwoliło jej stać się „kimś”. Została uznaną malarką, założyła instytut dla dzieci, które tak jak ona nie miały rąk i nóg, jeździła po świecie z odczytami, ucząc innych, jak prowadzić rehabilitację tych dzieci. Uczyniła ze swego życia dar. Jeżeli ludzie posiadający takie ograniczenia potrafią tyle z siebie dać innym, to czy nie jest to wyrzut sumienia dla nas, sprawniejszych, którzy mamy o wiele większe możliwości?
Oczywiście uznanie, że cierpienie jest darem, nie zmienia faktu, że należy z nim walczyć, przeciwdziałać mu, robić wszystko, co możliwe, by je zmniejszyć. I nie ma w tym żadnej obłudy. Człowiek przyjmuje cierpienie po to, by je następnie odrzucić, akceptuje niepełnosprawność, żeby stać się sprawniejszym. Bo zmagając się z cierpieniem, tak naprawdę zmaga się z samym sobą, z własnym lenistwem na przykład. Widać często, jak cierpienie mobilizuje, wyzwala w człowieku siły, których nawet się w sobie nie domyślał.

Czy prosiłaś kiedyś Boga, żeby stał się cud? Nie o to, żeby operacja się udała czy żebyś potrafiła znieść ból, ale - by zabrał chorobę, dał zdrowy kręgosłup i nogi?

Kiedy byłam pierwszy raz w Częstochowie, już jako studentka (przyszłam wtedy z pieszą pielgrzymką z Warszawy), i zobaczyłam tam kule, laski i wota wiszące jako świadectwa cudów, to ogarnął mnie lęk, że ja też mogę zostać uzdrowiona. Bardzo się tego przestraszyłam, bo wyobraziłam sobie, że to byłoby tak, jakby mi odebrano całe dotychczasowe życie. I potem wręcz unikałam takich miejsc.
Nigdy Boga o coś podobnego nie prosiłam. Po prostu - lubiłam swoje życie takim, jakie było, zaakceptowałam siebie taką, jaka jestem, więc dlaczego miałabym pragnąć zmiany?

Jednym z bardziej przykrych aspektów choroby czy niepełnosprawności jest to, że naruszona zostaje nasza intymność, że obcym rękom odsłonięte zostają - jak to nazywa Zbigniew Herbert w wierszu „Wstyd” - „biedne tajemnice mego ciała”. Jak sobie z tym radzisz, jako osoba właściwie całe życie będąca „w obcych rękach”? Jak sobie z tym radziłaś w Świebodzinie?

Najbardziej nieprzyjemne było to, że musieliśmy pokazywać się studentom. Trzeba było przed nimi chodzić, schylać się, robić skłony, rozbierać się do pasa, żeby pokazać kręgosłup. Dla nastolatki, niepewnej własnego ciała i zawstydzonej nim, było to bardzo przykre. Rozumiałam, że od tego zależeć może, jakimi lekarzami będą ci studenci w przyszłości, ale w duchu się buntowałam.
Generalnie - biorąc pod uwagę nie tyle sam Świebodzin, ile moje różne doświadczenia szpitalne - wszystko zależy od taktu i wrażliwości konkretnego lekarza, pielęgniarki czy salowej. Jeżeli lekarz wchodzi i odkrywa cię, gdy obok przy łóżku innego chorego stoi jego rodzina albo drzwi na korytarz są otwarte, to naturalnie jest to upokarzające. Natomiast jeżeli stara ci się w takiej chwili zapewnić jakąś osłonę, jest dyskretny, respektuje twoje prawo do intymności, to od razu czujesz się podniesiona na duchu, bo wiesz, że dostrzeżono w tobie człowieka, a nie tylko chorobę. Bardzo dużo zależy od zachowania tak zwanego niższego personelu szpitalnego, bo to on zazwyczaj zajmuje się tobą w najbardziej prozaicznych sytuacjach. Ważne, czy basen, który ci podają, jest czysty, czy są zamknięte drzwi, kiedy salowa cię myje. Ale oczywiście postawa lekarza wpływa na to, jak się ów personel do ciebie odnosi.
Kiedyś we Francji, gdy leżałam po operacji i dzwoniłam na salową, żeby przyszła odebrać basen, do mojego pokoju wszedł ordynator. Zapytał, o co chodzi, a gdy mu powiedziałam, odparł: „To ja go odbiorę”. Speszyłam się, zaczęłam tłumaczyć, że trzeba przy tym jeszcze coś wokół mnie zrobić, a on na to: „Nie ma sprawy”, i bez ceregieli podtarł mi pupę. Byłam tym na początku strasznie skrępowana, a przecież doktor zachował się dokładnie tak, jak powinien się w takiej sytuacji zachować.
Oprócz nastawienia lekarzy bardzo istotne jest nastawienie pacjenta: pozwolić na naruszenie własnej intymności. Oczywiście - w takim zakresie, w jakim to jest niezbędne. Trzeba pogodzić się z tym, że na jakiś czas, niekiedy na długo, moje ciało staje się cudzą własnością (w tym sensie, że ktoś inny może się nim zająć lepiej niż ja). Wstyd, zażenowanie nie znikną (i dobrze), ale nie można tych koniecznych czynności odbierać jako uszczerbku na własnej godności, bo to tylko utrudnia kontakt. Natomiast kiedy ktoś przekracza granice tego, co konieczne, zachowuje się tak, że to mnie poniża, trzeba się upomnieć o swoje prawa. I ja wielokrotnie żądałam, żeby mnie przykryto, osłonięte czy zamknięto drzwi, albo żeby z pokoju wyszedł ktoś trzeci, gdy uważałam, że należy mi się więcej prywatności.

Wstyd pojawia się też wówczas, gdy własna niepełnosprawność nazbyt zwraca uwagę.

To także zależy od wrażliwości. Miałam koleżankę, prześliczną dziewczynę, która musiała chodzić w aparatach na nogach, a lubiła nosić krótsze spódniczki. Zupełnie jej nie krępowało, że te aparaty widać. Ale oczywiście większość niepełnosprawnych stara się ukryć swoje kalectwo. Ktoś, kto ma protezę nogi, nie będzie raczej chodził w krótkich spodenkach. Ja sama nie zdecydowałabym się na chodzenie z aparatem na wierzchu. Ale - z drugiej strony - uważam, że to właśnie ta moja koleżanka miała rację, nie ja, i chciałabym mieć taką odwagę jak ona. Czemu oszczędzać ludziom zdrowym takiego widoku?

Bo to razi.

Właśnie dlatego, że my, niepełnosprawni, maskujemy nasze kalectwo, jego ujawnienie wywołuje sensację, odbierane jest jako naruszenie dobrego smaku...

... albo wręcz jako perwersja.

Myślę, że trzeba szukać drogi pośredniej: nie prowokować ludzi, nie starać się być demonstracyjnie „nieestetycznym”, iść za wszelką cenę pod prąd temu kultowi zdrowia i sprawności, jaki panuje. Ale też nie udawać, że się jest kimś innym niż w rzeczywistości, bo to z jednej strony rodzi frustrację w tym, który się maskuje, a z drugiej - niczego społeczeństwa nie uczy, nie wpływa formująco na jego wrażliwość. W praktyce to bardzo trudne, bo jednak wstyd jest ogromny. Choć trochę absurdalny: w końcu to nie moja wina, że mam sparaliżowaną nogę.
Z tą koleżanką, o której opowiadałam, wiąże się zresztą romantyczna historia. Wyjechała do Anglii i tam w metrze upadła jej pewnego razu kula. Zanim zdążyła się po nią schylić, podniósł ją obcy mężczyzna, który okazał się znanym reżyserem. Podał jej tę kulę i od pierwszego wejrzenia się zakochał. No i skończyło się ślubem. Ciekawe, czy była wtedy w krótkiej spódniczce...

Kiedy mowa o „estetyczności” i „nieestetyczności” ciała, przypomina mi się Jean Vanier i to, w jaki sposób on wpatruje się w ludzi, nieraz ciężko upośledzonych, o bardzo zdeformowanych twarzach. W jego spojrzeniu jest coś takiego, co przekracza ten „estetyczny” poziom myślenia o człowieku, z którym my nie potrafimy się uporać. Jakby nie widział ich ani pięknymi, ani niepięknymi, tylko jakoś inaczej...

Miałam niedawno w ręku katalog pewnej znanej firmy produkującej odzież. Były tam zdjęcia profesjonalnych modeli i modelek, razem z którymi pozowały dzieci upośledzone umysłowo. Wszystko zrobione z ogromną delikatnością, bez próby zaszokowania kogokolwiek. Na tych zdjęciach granica między sprawnością a niesprawnością nie istniała - to był jeden świat. Cały problem polega na tym, że my tworzymy z tego dwa światy i, co więcej, staramy się je separować.

Poza wszystkim, w naszej kulturze, zwłaszcza popularnej, wciąż silna jest tendencja do utożsamiania fizycznej deformacji i złej natury. Człowiek garbaty albo z poparzoną twarzą to ktoś niebezpieczny, kto źle życzy ludziom i mści się na nich za swoje upośledzenie czy okaleczenie.

Obraz kaleki, który terroryzuje świat, to tylko jeden z wielu stereotypów, jakie utrwalają stan wspomnianej separacji. Oczywiście, można kpić z tego, że ktoś wciska nam taką tandetę, ale podświadomie te obrazy jednak na nas działają. Jak się temu przeciwstawić? Myślę, że pokazując historie prawdziwe, opowieści o ludziach, którzy zmagali się z określonym problemem i mimo dramatycznych przejść wyszli na prostą. Takich książek czy filmów jest sporo, niektóre są niepotrzebnie przesłodzone lub próbują w dość prymitywny sposób sterować emocjami odbiorców, ale generalnie pokazują one sytuacje, w których każdy z nas może się znaleźć. Uświadamiają też, jak głęboko fałszywe jest utożsamianie niepełnosprawności z intelektualnym czy emocjonalnym ograniczeniem. A to jest stereotyp, który, moim zdaniem, jest o wiele silniejszy i wyrządza więcej szkód.
Znów podam przykład: oto dziewczyna, która nie ma nóg i jednej ręki, poznaje chłopaka, wychodzi za niego za mąż, mają dwoje dzieci. Jak reagują ludzie? „To niemożliwe. On to chyba zrobił z litości”. A ten chłopak był w niej po prostu zakochany! I może nawet „nie widział” tego kalectwa - w tym sensie, że zobaczył wszystkie inne jej zalety. Ludziom nie mieści się w głowie, że można zakochać się - tak zwyczajnie, bez jakichś innych motywacji - w kimś kalekim. A przecież takie historie się dzieją!
Kiedy stałam się osobą publiczną, zauważyłam, że moje kule niektórym ludziom przeszkadzają, że byłoby, ich zdaniem, lepiej, gdybym pokazywała się bez nich, tylko od pasa w górę. W efekcie wiele osób, znających mnie wyłącznie z mediów, w ogóle nie wiedziało, że mam problemy z poruszaniem się. Zaczęłam więc zwracać uwagę, jak jestem pokazywana, i kłaść kule na widocznym miejscu. Nie po to, by eksponować swoje kalectwo, ale by dać sygnał tym, którzy są w takiej sytuacji, jak moja, i nie umieją sobie z nią poradzić. A także tym, którzy nie wierzą, że człowiek niepełnosprawny jest w stanie dać coś z siebie innym.
Było też dla mnie czymś zupełnie niezrozumiałym (ale charakterystycznym), że polscy niepełnosprawni sportowcy wracali z międzynarodowych imprez z rekordami, medalami, i o tym prawie się nie mówiło. Te olimpiady niepełnosprawnych, gromadzące wspaniałych ludzi o niezwykłych biografiach, u nas traktowane były do niedawna jako coś zupełnie niewartego zainteresowania, rozgrywającego się w cieniu prawdziwych olimpiad.

Powiedziałbym, że wręcz jako eksces, przejaw - jak się ktoś wyraził - „chorobliwego humanitaryzmu”.

Wkurzało mnie to, bo i w Jastrzębiu, i w Świebodzinie bardzo podkreślano rolę sportu niepełnosprawnych. Nie tylko w rehabilitacji fizycznej, w opanowaniu własnego ciała i rozwijaniu jego możliwości, ale również w kształtowaniu charakteru. Dla mnie te - jak się je czasem nazywa - paraolimpiady są właśnie prawdziwą realizacją idei olimpijskiej. Nie ma tam wielkich pieniędzy, nie ma środków dopingujących. Są ludzie, którzy zmagają się z własną słabością. Teraz trochę więcej - i inaczej - się o tym mówi, ale ciągle dostrzegam jeszcze pozostałości tamtego przekonania, że to jest coś gorszego, na co zwraca się uwagę poniekąd „z łaski”.

W Polsce ogromny wpływ na zmianę postrzegania osób słabych, chorych, niepełnosprawnych mogą mieć - w moim przekonaniu - ostatnie papieskie pielgrzymki. Ludzie zobaczyli Papieża jako człowieka schorowanego, nie przemawiającego już głosem tak mocnym jak dawniej, a przecież niezwykle ujmującego, ciepłego, bliskiego. Papież samym sobą pokazał, co to znaczy, że „moc w słabości się doskonali”.

Miałam okazję być na audiencji u Papieża po otrzymaniu nagrody „Pax Christi” w 1995 roku. Mogłam z bliska zobaczyć, jak wiele wysiłku kosztuje go każde publiczne spotkanie. A jednocześnie czuło się, że w tym przygarbionym, z trudem poruszającym się człowieku drzemią ogromne siły, że promieniuje z niego niezwykła wprost życzliwość i pogoda ducha. I że wraz z jego pojawieniem się na wszystkich spływa jakaś łaska, wydobywająca to, co w nas najlepsze.
Pytanie, czy my te uczucia, jakie wzbudza Papież, potrafimy również przelać na innych. W czasie spotkania z Papieżem w Sarajewie zaprowadzono mnie do specjalnego sektora dla niepełnosprawnych, gdzie poza nimi i ich opiekunami nikt nie miał wstępu i skąd wszystko było bardzo dobrze widać. A jak to wyglądało w Polsce? Słyszałam bardzo różne relacje. W czasie jednej z wcześniejszych pielgrzymek chciano mi przed wejściem do sektora odebrać kule... Niezależnie od błędów czy niedopatrzeń organizacyjnych, najbardziej przygnębiające jest to, że ludzie po prostu nie zwracają uwagi, iż ktoś na wózku też chciałby przeżywać radość z widoku Papieża. Przedostają się do sektorów dla niepełnosprawnych, stają przed nimi, zasłaniają. Jest również coś takiego, że u nas chorych, niepełnosprawnych trzyma się trochę z boku...

Od frontu siedzą VIP-y.

...co powoduje, że wielu ludziom może się wydawać, iż to, co Papież mówi o chorych i do chorych, ich osobiście nie dotyczy. Ale mam też dobre doświadczenia: na Błonia w czerwcu 1999 pojechałam na wózku i wszędzie bardzo mi pomagano. I to nie dlatego, że mnie rozpoznawano - padał deszcz, było zimno, więc byłam szczelnie opatulona.